– Isabelle, atteinte de PHA

Concrètement, les crises affectent mon quotidien, mais l’affectent aussi entre les crises.

Plus le temps passe, moins je me sens bien entre les crises.

Je garde un état de fatigue et de tristesse chronique, un manque d’énergie, une apathie.

La Porphyrie Hépatique Aiguë est très handicapante et très pesante dans ma vie.

 
– Isabelle, atteinte de PHA
Concrètement, les crises affectent mon quotidien, mais l’affectent aussi entre les crises.
Plus le temps passe,
moins je me sens bien entre les crises.
Je garde un état de fatigue et de tristesse chronique,
un manque d’énergie, une apathie.
La Porphyrie Hépatique Aiguë est très handicapante et très pesante dans ma vie.
Levez le voile sur la maladie >

S'AGIT-IL D'UNE PORPHYRIE HÉPATIQUE AIGUË (PHA)?

Avez-vous déjà eu de fortes douleurs abdominales inexpliquées, accompagnées d’au moins 1 autre symptôme ? Par exemple, des douleurs dans les membres, le dos ou la poitrine, des nausées, des vomissements, de la confusion, de l’anxiété, des crises convulsives, une faiblesse des membres, une constipation, de la diarrhée ou des urines foncées ou rougeâtres.1-4

Ces épreuves peuvent, au fil des années, vous avoir conduit(e) plusieurs fois chez le médecin ou à l’hôpital ; débouchant souvent sur de mauvais diagnostics.1,5,6

Si cela vous semble familier, il pourrait s’agir d’une maladie génétique rare, appelée porphyrie hépatique aiguë ou PHA.1

La PHA est une maladie qui peut se présenter de différentes manières chez les personnes. Elle comprend un large éventail de symptômes qui ressemblent souvent à ceux d’autres maladies, ce qui la rend difficile à diagnostiquer. La PHA peut même provoquer des crises potentiellement mortelles.1,2

La bonne nouvelle est qu’il existe un soutien et un moyen simple de dépister la PHA. Ce site internet vous apporte des informations, des ressources et des indications sur la démarche à suivre pour effectuer un dépistage, et obtenir ainsi des réponses.

Si vous pensez présenter des symptômes de PHA, il est important de discuter avec votre médecin des tests simple à réaliser, permettant de confirmer un diagnostic.