Voix de la PHA

Apprenez de l'expérience de ceux qui vivent avec
la Porphyrie Hépatique Aiguë (PHA)

La PHA est une maladie chronique et invalidante qui a un impact néfaste sur la qualité de vie des patients et de leur entourage. Isabelle, Marion et Stéphanie vous racontent comment elles ont été diagnostiquées de leur Porphyrie Hépatique Aiguë, comment elles font face à cette maladie qui affecte leur vie quotidienne.

 

Isabelle, atteinte de PHA

"J’aimerais bien que tout le monde se rende compte que cette crise de porphyrie ça ne se résume pas à un banal mal au ventre. C’est beaucoup plus que ça. C’est toutes les autres douleurs, et puis c’est cet état psychologique dans lequel vous êtes. C’est tout cet ensemble là qui est difficile à vivre. "
 


Marion, atteinte de PHA

"La chose unique que j'aimerais que les gens sachent sur la porhyrie, c'est qu’elle existe. Si les gens connaissent la maladie, ça permettra aussi aux malades d’être mieux intégrés dans la société et qu’on les comprenne peut-être un petit peu plus."

Stéphanie, atteinte de PHA

"J’ai décidé de m’engager dans la défense des patients justement pour expliquer quelle était cette maladie, que ce soit un peu plus pris en compte et que les gens soient un peu plus informés. J’aimerais bien que les choses bougent."